两人都呆了。
樊医生苦笑:“你们吃惊是吧,我是这一行的,我知道药物研发的成本……可我都吃惊,没想到能卖这么贵,你现在听到的,恐怕就是全世界最贵的药物。”
“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角,起码还要翻过四座大山……”
方沂问:“哪四座大山?”
“一、药企向国家药品监督管理局提审;二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市;三、在国内重新定价;四、被纳入国内医保。”
方沂和刘天仙对视,后者说:“就算是有四座大山,总是能渐渐克服的吧,而且现在很贵的药,几年后可能价格就降下来了,到时候就能真的造福那些患者。”
她望向方沂:“假如我们做的纪录片会有意义,那这也是纪录片的意义之一。”
不过,樊医生却摇头:“事情不像是那么简单。你们说的,大部分都是对的,唯独一点没有考虑到……而这一点就足以推翻前面所有意义。”
两人不再说话,等着樊医生解释。
樊医生:“你们之前听说过‘渐冻症’吗?”
自然是没有的。
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一,放到我们中国,每年有记录在桉的、新增的渐冻症患者,大约有一千五百人左右,到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明,或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”
“因此,没有多少药厂会针对这种病症进行研发,根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是,有足够多的病友一起分摊成本,可惜事实上他们是超级少数派。”
刘天仙问:“你刚刚不是说,有一种一千三百万的特效药?”
“是的,一千三百五十万,”他强调了“五十”那个数字,因为“五十”对于普通人来讲,也是了不得的数字。
“——所以,这种药没有任何现实上的意义,所以,这种病是绝症。”
方沂:“我想知道,在最极端的情况下……比如全世界所有登记在桉的渐冻症患者都购买你说的这种特效药,它的价格会到什么程度。”
樊医生伸出手指比划。
是一个八。
“八万吗?”
“八十万。”
那就……确实没什么现实意义了。
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。
这有点像是电车难题,一边是一千个人,一边是一个人,无端降临的病症就是失控的火车,而你要选择火车撞死一群人,还是一个人。
作为个人来讲可以不做选择,可以逃避,可以为那一个人的价值辩驳,说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。
这没错。
但组织机构无法逃避做选择,而他们做一万次选择,也只会选择撞那一个人。
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方沂对这种“两难”问题产生了兴趣,之后花更多时间了解了此类特效药。
在组织的帮助下,他很快搜集到了资料,比樊医生给他口述的更加透彻。
zolgens是一种特效药没错,采用基因疗法的它效果卓越,但目前仍然停留在实验室阶段,几乎没有商用价值。
一千三百五十万,是一管注射剂的价格,前后的护理、照看呢?
难道打完一针就起来活蹦乱跳,逛街买菜了吗?
澳门的何赌王传患有脑癌,砸万金独独为自己搭建了医疗团队,并研发出了一种适用于他症状的注射药,每一管药剂的制造成本大约在八百万。
而实际上所有成本加到一起,为了打这一管针,大概要花费近亿港元。
一千三百五十万只是门票。
现在有另一种特效药nusinersen,中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有zolgens那么明显,但也能使患者的病症得到减轻,对两岁以下的孩子尤其有作用,良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常,摆脱病噩之苦。
而且,它的价格很“低”。
在一些发达国家,已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中,将诺西那生钠初定为41.3澳元,折合人民币185元一瓶,而实际的采购价为11万澳元,折合人民币是49万元。
之所以能进行这么巨额的补贴,在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名,相当于政府为这些人的治疗买单。
即便是这样,澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童,如果超过这个年纪还不能好转,是需要终生注射保持的那种情况,患者只能期待自己足够有钱。
就以国内目前的经济发展状况而言,诺西那生钠进医保是不可能的。
医保池子有限,不能为了救一个人放弃掉其他一千个人。
那么,个人是否能购买特定的商业保险呢?
之前的确有美国公司搞过,结果是突然出现一堆原本没有登记在桉的病人投保,使得总赔付金额迅速击穿保险金池子,此后没有任何保险公司敢提供此类保险。M..
这的确是一种绝症了,它的一切希望几乎等于是零。
关于“渐冻症”话题的讨论,一直到方沂回到了京城,还在进行中。
作为一个导演,他敏锐的抓到,这可能是有戏剧力的一种病症,把目光放到两三年后,可能是不错的改编电影。
刘天仙给他出主意:“比方说,拍一个得了渐冻症的人,从生存到离开的全过程。”
他否决:“没有故事性。”
刘天仙:“这种病症,能有什么故事性呢?如果真有拿来改编的那一天,应该只能冲着拿奖去吧,没有人会看这种片子的。”
方沂摇头,“事在人为,有吸引人看的因素,自然就能有人看。”
刘天仙感受到他的认真,惊诧道:“你不是真的要拍吧?”
“不,不会是现在。”
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《重返十七岁》的副导演郭凡处理好一堆杂事后,和方沂约了个时间来作汇报。这天的京城天气极好,也好似他的前途,天空是清澈的湛蓝,一望无边。
他在工作室租用的大厦底下站了会儿,从地下车库上来,遇见了方沂的豪华座驾劳斯来斯。
他绕着琉璃车标转了几圈。
“彼可取而代也?”
还是“大丈夫当如是?”
眼下,郭凡两句话都不敢说出口,不过他做梦还是想过。